Defender la vida no es imponerla: una lectura del caso Noelia

Mujer joven en silla de ruedas de espaldas mirando por la ventana en una habitación sencilla, escena que refleja autonomía, cuidado y reflexión sobre la eutanasia.

El caso de Noelia Castillo obliga a decir algo incómodo con claridad: defender la eutanasia no es defender una “cultura de la muerte”, sino reconocer que hay vidas atravesadas por un sufrimiento tan persistente que prolongarlas a cualquier costo deja de ser cuidado y puede convertirse en imposición.

Noelia solicitó formalmente la eutanasia en abril de 2024 y la comisión competente la aprobó por unanimidad en julio de ese mismo año; su solicitud se inscribe en una situación marcada por una paraplejia y por un deterioro físico que, según ha expresado, implicaba una pérdida significativa de autonomía, una dependencia constante de terceros para actividades básicas y un sufrimiento sostenido que no se reducía al dolor físico, sino que atravesaba también su experiencia de dignidad y de sentido de vida.

Portada del libro

La eutanasia: Problemas éticos al final de la vida

La eutanasia: Problemas éticos al final de la vidaes un ensayo que aborda, con rigor interdisciplinario, las tensiones morales, legales y espirituales que emergen en el tramo final de la existencia humana. A partir del dolor y la vulnerabilidad que atraviesan a pacientes y familias, el libro plantea preguntas incómodas sobre el derecho a morir y el sentido del acompañamiento. Su aporte central es insistir en la dignidad y centralidad de la persona como criterio ético irrenunciable en un proceso tan complejo como profundamente humano.

Desde entonces, lo que ha seguido no ha sido una escucha serena de su decisión, sino una larga judicialización de su cuerpo y de su voluntad, en la que su padre impugnó el proceso; se recurrió en distintas instancias y, aun así, los tribunales terminaron avalando la prestación, de modo que lo que este recorrido evidencia no es una autonomía ausente, sino una autonomía disputada, sometida a intervención y dilación, en la que se ha tenido que luchar por hacer valer una palabra propia frente a vínculos que, en lugar de acompañar, buscaron en ciertos momentos sustituirla.

La autonomía no nace en el vacío: se construye entre cuidados, violencias, apoyos y ausencias; por eso, no se puede romantizar la decisión de morir como un gesto puramente individual, sino que tiene que preguntar qué falló socialmente para que una vida llegue a volverse inhabitable, sin que ese reconocimiento del fracaso colectivo autorice a otrxs a apropiarse de la decisión de quien sufre.

En este punto, la apelación religiosa merece una revisión crítica, porque no toda invocación de “Dios” o de la “sacralidad de la vida” funciona como cuidado, sino que con frecuencia opera como un lenguaje que legitima la intervención de terceros sobre el cuerpo y la decisión de quien sufre; cuando ese discurso se traduce en la obligación de prolongar la vida a cualquier costo, deja de ser acompañamiento y se convierte en una forma de heteronomía moral que se impone incluso contra la voluntad explícita de la persona, desplazando su voz en nombre de un bien abstracto que no puede erigirse como norma única en un espacio plural.

Esto no implica negar la densidad ética de las tradiciones religiosas ni su potencial para sostener procesos de sentido en medio del dolor, sino distinguir con precisión entre una espiritualidad que acompaña —que reconoce la voz de quien sufre como lugar legítimo de decisión— y formas de religión que, en la práctica, sustituyen esa voz, de modo que en el caso de Noelia lo que se ha jugado no es la defensa de la vida en abstracto, sino la pretensión de decidir por ella amparándose en marcos morales que no pueden imponerse como universales, sin que ello elimine la posibilidad de desacuerdos legítimos que, sin embargo, no deben traducirse en la anulación de su decisión.

A veces se habla de “defender la vida” cuando en realidad se está defendiendo el poder de terceros para retener a alguien en una existencia que esa persona ya no puede sostener en sus propios términos; no toda prolongación es cuidado, no toda oposición es amor y no toda tutela es protección. Defender la eutanasia, en este caso, es afirmar que el cuidado también tiene un límite: el punto en que respetar a una persona implica no seguir decidiendo por ella.

Pero esto solo se sostiene plenamente si se acompaña de una exigencia igualmente fuerte de condiciones sociales, materiales y afectivas que hagan vivible la vida, porque defender la decisión de morir debe interrogar las estructuras que empujan hacia ella. Y no se trata de una respuesta individual a un problema que es, en gran medida, estructural.

Desde una clave cristiana, esto obliga a desplazar la pregunta: no se trata de defender la vida en abstracto, sino de discernir qué significa cuidar la vida concreta cuando está atravesada por el sufrimiento, la vulnerabilidad y la finitud, de modo que el gesto de Jesús no se orienta a prolongar la vida a cualquier costo, sino a restituir dignidad allí donde esta ha sido erosionada, a devolver la voz a quienes han sido silenciadxs y a interrumpir las lógicas que convierten los cuerpos en espacios de control más que de cuidado; en este sentido, resulta especialmente problemático que ciertas organizaciones que se reivindican cristianas hayan intervenido públicamente para respaldar la impugnación del padre, no como acompañamiento, sino como presión moral y jurídica orientada a impedir la decisión de Noelia, porque ahí lo cristiano deja de operar como horizonte de cuidado y se convierte en un dispositivo de tutela que sustituye la voz de quien sufre en nombre de un principio abstracto de vida.

Hay aquí una implicación teológica que no puede eludirse: si Dios no se impone, sino que se ofrece en la relación, entonces ninguna apelación a lo divino puede legitimar la anulación de la decisión de quien sufre; invocar a Dios para retener a alguien en una existencia que ya no puede sostener en sus propios términos —y, más aún, movilizar recursos institucionales para hacerlo— no es fidelidad, sino una forma de colonización moral del cuerpo ajeno bajo un lenguaje sacralizado.

En este sentido, la cuestión es también política, porque lo que está en juego no es solo una decisión individual, sino la disputa por quién tiene autoridad sobre los cuerpos y las vidas en contextos de vulnerabilidad, de modo que defender la eutanasia es resistir formas de tutela que, aun cuando se presentan como protección, terminan operando como control.

Y es aquí donde emerge la dimensión profética, no como condena moral ni como certeza absoluta, sino como denuncia de aquellas prácticas —médicas, familiares, religiosas o jurídicas— que, en nombre de la vida, terminan negando la voz de quienes la habitan, y como anuncio de una forma de cuidado que no se impone, que no sustituye, que no captura, sino que acompaña hasta el límite, incluso cuando ese límite incomoda, desestabiliza y desborda nuestras propias convicciones.

Si algo exige este caso, no es una respuesta fácil, sino una ética capaz de sostener esa incomodidad sin resolverla por la vía de la imposición, reconociendo que hay momentos en los que cuidar implica también saber retirarse, no como abandono, sino como una forma radical de respeto.

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